11.17“趣”传递、语你同行手语小课堂在浙江儿童医院风湿免疫过敏科18楼活动教室顺利开课。参加活动都是儿院红斑狼疮小患者，本次活动由云惠灿然专项基金邀请星巴克滨江城市之星手语店给孩子们带去了一堂新奇有趣的课程，让孩子们感受在无声的世界里畅聊的美妙！也对听障人士的世界多了一份了解！…

能被人理解与接受 真的是一件 很奇妙的事情 你以为只有你 蜷缩在看不见光的地方 而他却提着灯对你说： “我能坐在你旁边吗？” 18岁，这个洋溢青春的字眼，对于大多数人而言，是操场、课堂、落日、运动会、合照、派对……我们拥有健康的身体和阳光的心态，我们在最好的年华提升自己，接触社会。 但茫茫人海中还有那样一群孩子们。他们本应在阳光下奔跑，却身心俱疲，奔走于各大医院；他们本应拥有青春的容貌，却常年脱发，红斑覆面。他们不仅仅是身患红斑狼疮的患者，更是一群群心向阳生的少年。断壁残垣中他们都渴望触摸彩虹，困顿泥淖下他们也梦想绽放芳华…… 孩子们纯真的笑脸 但是对于红斑狼疮 相信大部分人都一知半解 接下来 就让云惠带领大家 一同对其进行 更为深入的了解吧 红斑狼疮概述 红斑狼疮为一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，常见于女性（15~45岁）。红斑狼疮的症状为面部蝶形红斑（形状像是被狼咬伤所致），伴有或不伴有中性粒细胞的表皮下水疱，曝光部位易发生皮损，可有光敏、脱发、雷诺现象、网状青斑、紫癜，除皮损外可合并有关节痛或关节炎等症状。除皮肤损害外，红斑狼疮还可累及多脏器和系统，并发症包括心包炎、肺泡炎和狼疮脑病。该病目前尚无法根治，但经过早期诊断和规范治疗，绝大多数患者病情可控。 红斑狼疮的病因尚不完全清楚，可能与遗传、雌激素和环境因素(包括药物、紫外线和感染等)有密切关系。 红斑狼疮早期症状 红斑狼疮的治疗 红斑狼疮为终身疾病，目前尚不能治愈。对于皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮，治疗原则是尽早使用糖皮质激素等药物，疗程较长。对于严重的系统性红斑狼疮的患者，则采用造血干细胞移植术。目前，经临床研究表明，如若对患者进行及时治疗，可以明显延长患者的存活期。 对红斑狼疮的误解 由于大众对该疾病缺乏正确的认知，红斑狼疮患者常常受到社会负面看法的攻击，这也给患者的心理带来了巨大的压力。但身处新时代的我们，理应拥抱一颗开放包容的心态，用科学理性扫除愚昧无知下的孤立与偏见，伸出双手拥抱每一位“本应在阳光下生活的他们”。 一些较为常见的错误认知有： ●…

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