能被人理解与接受 真的是一件 很奇妙的事情 你以为只有你 蜷缩在看不见光的地方 而他却提着灯对你说： “我能坐在你旁边吗？” 18岁，这个洋溢青春的字眼，对于大多数人而言，是操场、课堂、落日、运动会、合照、派对……我们拥有健康的身体和阳光的心态，我们在最好的年华提升自己，接触社会。 但茫茫人海中还有那样一群孩子们。他们本应在阳光下奔跑，却身心俱疲，奔走于各大医院；他们本应拥有青春的容貌，却常年脱发，红斑覆面。他们不仅仅是身患红斑狼疮的患者，更是一群群心向阳生的少年。断壁残垣中他们都渴望触摸彩虹，困顿泥淖下他们也梦想绽放芳华…… 孩子们纯真的笑脸 但是对于红斑狼疮 相信大部分人都一知半解 接下来 就让云惠带领大家 一同对其进行 更为深入的了解吧 红斑狼疮概述 红斑狼疮为一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，常见于女性（15~45岁）。红斑狼疮的症状为面部蝶形红斑（形状像是被狼咬伤所致），伴有或不伴有中性粒细胞的表皮下水疱，曝光部位易发生皮损，可有光敏、脱发、雷诺现象、网状青斑、紫癜，除皮损外可合并有关节痛或关节炎等症状。除皮肤损害外，红斑狼疮还可累及多脏器和系统，并发症包括心包炎、肺泡炎和狼疮脑病。该病目前尚无法根治，但经过早期诊断和规范治疗，绝大多数患者病情可控。 红斑狼疮的病因尚不完全清楚，可能与遗传、雌激素和环境因素(包括药物、紫外线和感染等)有密切关系。 红斑狼疮早期症状 红斑狼疮的治疗 红斑狼疮为终身疾病，目前尚不能治愈。对于皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮，治疗原则是尽早使用糖皮质激素等药物，疗程较长。对于严重的系统性红斑狼疮的患者，则采用造血干细胞移植术。目前，经临床研究表明，如若对患者进行及时治疗，可以明显延长患者的存活期。 对红斑狼疮的误解 由于大众对该疾病缺乏正确的认知，红斑狼疮患者常常受到社会负面看法的攻击，这也给患者的心理带来了巨大的压力。但身处新时代的我们，理应拥抱一颗开放包容的心态，用科学理性扫除愚昧无知下的孤立与偏见，伸出双手拥抱每一位“本应在阳光下生活的他们”。 一些较为常见的错误认知有： ●…