心画明灿,自得悠然

 

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    8月23日下午,云惠“灿然”专项基金签约仪式在浙二医院滨江分院举行。现场基金发起人张丽女士、云惠基金会理事长杨建刚先生、浙江大学附属二院吴华香主任、云惠基金会理事周波先生、秘书长陆汉权先生等出席。

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     “灿然”基金的主要目标是针对在杭外来人群中身患SLE的青少年,鼓励他们不放弃学习,在患者群中树立积极的榜样,形成正向的氛围和推动力,通过定期举办公益活动的形式,倡导通过学习科学文化知识、书画艺术等方式,使青少年的思想和眼界不被疾病所困,树立乐观的人生态度。

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签约
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捐赠

签约仪式上,张丽女士首先向来宾阐述了自己想成立灿然基金的初衷,云惠公益基金会秘书长陆先生与张丽女士共同签署了合作协议,云惠“灿然”基金第一笔捐赠款项共计10万元整,陆汉权秘书长代表基金会接受了张丽女士的捐赠。

      而后,云惠公益基金会理事长杨建刚老师发表了致辞,表达了对张丽女士爱心善举的感谢,并分享了对未来的展望。

 签约现场还有幸邀请到了浙江大学附属第二医院风湿科吴华香主任,吴主任提出了更多的建议以及不同的公益渠道,表达了对我们云惠“灿然”专项基金的肯定和信心。

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      8月23日除了是“灿然”基金成立的日子,同时也是发起人张丽女士的生日。现场嘉宾和张丽一起过了一个特别的生日。

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 “心画明灿,自得悠然”,张丽女士这么阐述灿然基金名字的由来:“灿,是阳光,是绚烂。虽然SLE患者大多数人被要求避免日晒,但内心一样可以拥有和保留这份明亮;“然”是一种生活的态度,坦然的接受这个将与你一路同行的有点麻烦的“伙伴”,不急着甩开他,便会自得悠然。”作为一名多年服务于SLE患者的志愿者,张丽女士见证了太多的焦虑、恐惧和绝望,特别是那些女性患者,因为长期服用激素药引起的身体和容貌的改变,从而要忍受众人不一样的眼光,加上学习压力,患者长期处于高强度压力之下,非常容易出现心理问题。这也是让她决定要发起这么一个专项基金去帮助这些处于小众群体的孩子,让更多的人了解这个疾病,也让孩子们尽可能的生活的开心一点,恢复他们应有的青春快乐。

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灿 月 芙 蓉 照 水 明

然 风 吹 动 玉 箫 声

基 成 大 业 千 年 在

金 石 高 悬 万 古 情

知识点

何为“SLE”:系统性红斑狼疮(SLE)是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病。系统性红斑狼疮是风湿科常见疾病, 是一种异质性很强的、多系统受累的自身免疫性疾病。所谓异质性很强,就是每个人的狼疮都是不同的,受累器官不一,轻重也不一样。所谓多系统受累,就指人体的所有器官——“五脏六腑都有可能出现问题。因此,系统性红斑狼疮并不是一个的疾病,从确诊的那一刻起,就是开始和它斗争一辈子的过程。