心怀“灿然”,定能向暗逐光 | 消融误解坚冰,播撒公益暖阳,云惠基金会一直在奋斗

能被人理解与接受

真的是一件

很奇妙的事情

你以为只有你

蜷缩在看不见光的地方

而他却提着灯对你说:

“我能坐在你旁边吗?”

18岁,这个洋溢青春的字眼,对于大多数人而言,是操场、课堂、落日、运动会、合照、派对……我们拥有健康的身体阳光的心态,我们在最好的年华提升自己,接触社会。

但茫茫人海中还有那样一群孩子们。他们本应在阳光下奔跑,却身心俱疲,奔走于各大医院;他们本应拥有青春的容貌,却常年脱发,红斑覆面。他们不仅仅是身患红斑狼疮的患者,更是一群群心向阳生的少年。断壁残垣中他们都渴望触摸彩虹,困顿泥淖下他们也梦想绽放芳华……

孩子们纯真的笑脸

但是对于红斑狼疮

相信大部分人都一知半解

接下来

就让云惠带领大家

一同对其进行

更为深入的了解吧

红斑狼疮概述

红斑狼疮为一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称,常见于女性(15~45岁)。红斑狼疮的症状为面部蝶形红斑(形状像是被狼咬伤所致),伴有或不伴有中性粒细胞的表皮下水疱,曝光部位易发生皮损,可有光敏、脱发、雷诺现象、网状青斑、紫癜,除皮损外可合并有关节痛或关节炎等症状。除皮肤损害外,红斑狼疮还可累及多脏器和系统,并发症包括心包炎、肺泡炎和狼疮脑病。该病目前尚无法根治,但经过早期诊断和规范治疗,绝大多数患者病情可控

红斑狼疮的病因尚不完全清楚,可能与遗传、雌激素和环境因素(包括药物、紫外线和感染等)有密切关系。

红斑狼疮早期症状

红斑狼疮的治疗

红斑狼疮为终身疾病目前尚不能治愈。对于皮肤型红斑狼疮和系统性红斑狼疮,治疗原则是尽早使用糖皮质激素等药物,疗程较长。对于严重的系统性红斑狼疮的患者,则采用造血干细胞移植术。目前,经临床研究表明,如若对患者进行及时治疗可以明显延长患者的存活期

对红斑狼疮的误解

由于大众对该疾病缺乏正确的认知,红斑狼疮患者常常受到社会负面看法的攻击,这也给患者的心理带来了巨大的压力。但身处新时代的我们,理应拥抱一颗开放包容的心态,用科学理性扫除愚昧无知下的孤立与偏见,伸出双手拥抱每一位“应在阳光下生活的他们”。

一些较为常见的错误认知有:

● 红斑狼疮会传染  ✘  红斑狼疮不会传染

● 红斑狼疮患者不能生育  ✘  红斑狼疮患者在稳定期可以正常生育

● 红斑狼疮会遗传  ✘  红斑狼疮不是遗传病,患者的后代不一定得病

● 红斑狼疮不能晒太阳,像吸血鬼  ✘  大部分红斑狼疮患者对光过敏,晒太阳后会诱发红斑。但也有部分患者对光不过敏,他们可以晒太阳

虽然红斑狼疮无法被治愈,但大多数人在经过及时治疗之后,日常生活并未受到太大影响。其实,生理疾病并不可怕,真正可怕的是心理上对未知的恐惧与误解,是对“少数人”的偏见与歧视。因此,我们理应构建一个和谐互助的社会大家庭,帮助每一个少数群体得到社会的理解与尊重

每一个孩子都需要社会的关爱

对此,为了帮助在杭外来人群中身患红斑狼疮的青少年们,云惠“灿然”基金会于2019年8月23日正式成立。截至目前为止,云惠“灿然”已通过定期举办公益活动的形式,对这些可爱的孩子们进行科学文化知识和书画艺术品鉴等能力素质的培养,并鼓励他们勇敢接触社会,积极接纳自我。我们希望每一位少年都能不被疾病束缚住思想和眼界,我们渴望看见每一个鲜活的生命都能在命运之上起舞

心画明灿,自得悠然”。对于灿然基金名字的由来,张丽女士阐述道:“灿,是阳光,是绚烂。虽然大多数红斑狼疮患者都被要求避免日晒,但他们的内心一样可以拥有并保留这份明亮。而“然”是一种生活的态度,是坦然地接受这个将与你一路同行的“伙伴”。不为现实焦虑,便会自得悠然。”

云惠“灿然”基金会成立时合影

和云惠“灿然”基金会的成立初衷一样,我们希望的,是每位红斑狼疮患者都能被社会尊重与接纳,进而拥抱自我,拥抱世界

著名美国心理学家Maslow提出的需要层次理论中指出,人类的需要包括生理需要、安全需要、归属和爱的需要、自尊需要和自我实现的需要。其中,无论是归属和爱的需要还是自尊需要,都体现了个体希望被人接纳,受到团体及他人的尊重的心理,身患红斑狼疮的少年们当然也不例外。而无差别对待,就是我们能给予他们最好的人性关怀。在与他们玩乐时,把他们当成正常的玩伴一样打闹嬉戏;在他们需要帮助时,也把他们当成身边的朋友一样倾囊相助。如果可以,发自内心地夸夸他们身上的闪光点;如果可以,真心帮助他们去实现自我价值。如此,我们不仅能更加珍视眼下健康生活的美好,更以温柔歌唱世界

云惠志愿者帮助小患者们

将其亲手制作的礼物

送给“云惠助学计划”的哥哥姐姐们

愿你能遇见

理解你的辛苦与不安的人

愿你能遇见

照亮你内心黑暗角落的人

愿你能遇见

在别人冷眼旁观时

拥抱彼此的人

在那之前

愿你以温柔亲吻世界

仁人云集

惠风和畅

文案 | 郁林

排版 | 郁林

审核 | 徐老师