【网易浙江】仁心仁术 关爱童心“云惠心妍”儿童先心病救助项目
本文转自网易浙江对“云惠心妍”项目启动的报道。
先天性心脏病简称“先心病”，是严重影响儿童生存率的主要疾病之一。据了解，我国每年约有15-17万先心病患儿出生，其中约10万患儿需要手术治疗。同时，随着二胎政策的放开，先心病的发病率已呈现上升趋势。浙江省现有先心病患儿约6万，而每年完成婴幼儿手术仅约2000例。如果患儿不能及时得到救治，病情较重者会在婴幼儿期即死亡，其余的孩子大部分活不到成年，即使少数能够活到成年也因不能正常发育而形成残疾，丧失劳动能力，给家庭和社会带来巨大的经济负担和精神压力。
对于先心病患儿来说，尽早筛查、尽早诊断并及时进行手术治疗，是其赢得健康生活的关键。但在浙江省内，新生儿先心病筛查尚属空白，同时大部分贫困家庭无法承担相关检查费用，导致患儿因潜在病因而猝死的风险大大提高。另外，贫困孩子即使出生时即确诊先心病，也会因家长无力承担数十万的手术治疗及术后随访费用而失去救治机会，终至夭折或残疾。
浙江省云惠公益基金会与浙江大学医学院附属儿童医院（以下称“浙大儿院”）心脏中心合作设立了“云惠心妍”儿童先心病救助项目，该项目拟在全省范围内开展先天性心脏病早期筛查项目的计划，将先心病患儿的救助延伸至孕妇检查、新生儿筛查等内容上，从而大大促进对先心病患儿的早期发现、及时诊断和科学干预，帮助贫困家庭渡过难关，传递关爱。
与浙大儿院和其他公益团体的已有合作项目有所不同，“云惠心妍”项目采取一条龙救助模式,共涉及五方面合作内容，并设置“胎儿筛查→宫内转运→先心手术→术后随访”和“新生儿筛查→先心手术→术后随访”两条救助通道，让爱心贯通从筛查确诊到最终康复的每一个环节。
同时，“云惠心妍”项目计划将在浙大儿院心脏中心构建的“浙江省先天性心脏病网络平台”上推出。患儿家庭以后可以通过该平台申请”云惠心妍“儿童先心病救助项目，使救助工作与患儿数据的采集、手术治疗等一系列的诊断措施纳入体系，从而全面提高新生儿重症复杂先心病的手术疗效，并实现先心病贫困患儿的早诊断、治疗及随访一体化。
永康市妇幼保健院是浙大儿院“先心病早期筛查项目”的首家试点单位，“云惠心妍”项目将在这家医院率先落地。对于在永康妇保出生并确诊先心病的患儿，从胎儿筛查、宫内转运，到手术治疗、术后随访，全过程单例最高可获得资助金额44200元。
随着新生儿缺陷筛查列入国家十三五规划、浙江省先天性心脏病网络平台不断推进，以及浙大儿院与浙江省内各妇幼保健院等合作建立的先心筛查绿色通道的开放，“云惠心妍”项目的触角将延伸至省内各地市级医院，助力消灭潜藏在贫困家庭和儿童身边的无情“杀手”。
“仁心仁术，关爱童心”云惠浙大儿院合作项目将以崭新的姿态引领儿童先心病救助，为贫困患儿的人生撑起一树葳蕤。
2016年08月24日，浙大儿院与浙江省云惠公益基金在滨江院区行政楼三楼合作举办了“浙大儿院——云惠心妍先心病资助项目启动仪式”，浙大儿院领导及项目负责人、云惠基金会领导和永康妇幼保健院相关领导出席并致辞。
附：
1、浙江省云惠公益基金会是浙江大学资深教授何志均先生和前杭州大学党委书记、校长薛艳庄夫妇发起，由各行业精英人士运营的公益组织。2015年7月20日，浙江省云惠公益基金会在浙江省民政厅民间组织管理局注册成为一家地方性非公募基金会。浙江省云惠公益基金会奉行“仁人云集，惠风和畅”的宗旨，致力于扶助社会弱势群体。资助对象主要针对在杭州市乃至浙江省内的贫困家庭，将借助社会各界的力量通过设立各类助学奖项、各类职能辅导、勤工俭学等帮扶项目以及其它社会公益事业项目来帮助解决他们及其子女在生活、教育以及医疗方面的经济困难，鼓励他们树立信心，并将这份关爱传递起来。
2、浙江大学医学院附属儿童医院（浙江省儿童医院、浙江省儿童保健院）最早可追溯至1912年成立的“浙江医学专门学校”附属医院，其前身是1951年5月成立的“浙江省立妇幼保健院”，创始人和首任院长为我国著名儿科专家厉矞华教授。医院目前是浙江省最大的三级甲等综合性儿童医院和儿科学国家重点专科单位，承担着全省儿科医疗、教学、科研、儿童保健及突发性公共卫生事件应急任务。经过六十余年的精心建设，医院学科水平、临床业务能力及综合实力均处于全国儿童医院前列，并拥有浙江大学生殖遗传教育部重点实验室、浙江省新生儿疾病防治重点实验室、浙江省儿童出生缺陷早期筛查与干预技术重点创新团队、浙江省新生儿与围产医学重点学科群。医院是浙江省新生儿疾病防治中心、浙江省小儿心血管疾病防治中心、浙江省新生儿疾病筛查中心、浙江省新生儿疾病筛查质控中心、浙江省儿童生长发育质控中心、浙江省基因诊断中心、浙江省听力筛查管理中心所在地。
3、浙江大学附属儿童医院心脏中心成立于1981年，手术先心患儿达二万余例，治愈率高达到98.7%，目前在国内治疗水平位于领先地位。浙江省先天性心脏病网络平台是浙江大学附属儿童医院心脏中心联合省、市、县各级协作医院，构建先天性心脏病的诊治平台。该平台通过确立早期诊断规范化指标体系，制定和规范多学科会诊协作方案和双向转诊程序；建立统一规范的重症复杂先心病救治快速转运方案和随访平台，全面提高新生儿重症复杂先心病的手术疗效，实现先心病早诊断、治疗及随访一体化。目前平台已覆盖了杭州、宁波、温州、嘉兴、湖州、绍兴、金华、衢州、舟山、台州、丽水等地区的20家妇幼保健院。
